Леонид Ямковский

Друзья, у нашего фонда, новый подопечный: Ямковский Леонид, 1 год, г. Астрахань. Диагноз: Спина́льная мы́шечная атрофи́я . Требуется препарат: Золгенсма . Сумма сбора фондом: 10 миллионов рублей.

Ямковский Лёня родился здоровый ребенком, без каких либо патологий. Активный и любознательный малыш смотрел на все и на всех с самого рождения умными глазками и как будто уже понимал все, что ему говорили. Но случилось ужасное… В 6 месяцев Лёня стал вялым, потерял почти все приобретенные навыки. Врачи уверяли, что малыш много весит и ленится, назначали массаж, физио, уколы – ничего не помогало, а становилось хуже. Предложили сдать генетический тест для исключения самого страшного – СМА. Результата теста нужно было ждать месяц. СМА редкое генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга, мышцы атрофируются, больным трудно принимать пищу — питание через трубки (гастростома), развивается дыхательная недостаточность — очень вероятный переход на искусственную вентиляцию легких. Ребенок не живёт, существует, не дышит, не ест сам, не имеет возможности говорить, дети с таким диагнозом не доживают и до 2х лет. Родители молились, чтобы тест был отрицательным. Прошел месяц, и врач сказал — у вас ОСОБЕННЫЙ малыш c диагнозом спинальная мышечная атрофия. Для родителей безумно больно и страшно, смотреть каждый день на своего ребенка и видеть как он угасает… Лёнечка улыбчивый, позитивный ребенок с отличным умом, коварная болезнь сохраняет ребёнку ясный ум и замечательный интеллект, но к сожалению, слабые мышцы не дают в полной мере радоваться жизни, сидеть самостоятельно, вставать на ножки, ходить и бегать… С таким страшным диагнозом рождается 1 ребенок на 10000 новорожденных, а каждый 40-60 человек на земле является носителем сломанного гена. Малышу необходим препарат Золгенсма, без него ребёнку не справится с заболеванием.Для простой семьи из Астрахани сумма для лечения Лёнечки не подъёмная. Поэтому благотворительный фонд «друзья», взялся собрать для семьи Ямковских 10 миллионов рублей.